Niets zal meer hetzelfde zijn, de dag dat alles deed veranderen.
Onze 11-jarige zoon Julian kwam op een dag uit school naar huis met de opmerking, dat hij
Julian
ineens alles dubbel zag. In eerste instantie denk je dan: “Misschien heeft hij het een beetje te druk gehad op school…even rustig aan doen , dan gaat het wel weer over”.
Maar in plaats van dat het over ging, verergerde het dubbelzien alleen maar. Steeds meer klaagde hij er over. We zijn toen toch maar even met hem naar de huisarts gegaan. Deze dacht in eerste instantie aan een één of ander virus. Waarschijnlijk zou het wel vanzelf weer over gaan. Maar de klachten bleven. Om het zekere voor het onzekere te nemen, heeft de huisarts ons toen doorverwezen naar het ziekenhuis om in het UMCG in Groningen een MRI te laten maken. Bij het maken van de MRI kwam al direct naar voren, dat er iets niet helemaal in orde was. Zorgelijke gezichten deden ons vrezen voor het ergste.
Na bestudering van de mri scan werd ons de schokkende uitslag medegedeeld. De oorzaak van het dubbel zien was gevonden: Julian heeft een hersentumor!
Voor ons als ouders stortte op dat moment de hele wereld volledig in. Ongeloof, onbegrip, wanhoop en ontzettend veel verdriet maakte ons kapot.
Bij ons blijft de vraag, WAAROM? , Maar ook de wil om alles op alles te zetten om samen met en voor onze vent te vechten en alles in het werk te zetten om Julian te helpen. Dagen en nachten hebben we met familie het internet afgezocht, op zoek naar de beste behandelmethoden en oplossingen.
Op een gegeven moment lazen we een artikel over een speciale kliniek in Heidelberg. Zij hadden een techniek ontwikkeld om d.m.v. protonen en ionen hersentumoren succesvol te kunnen bedwingen en/of vernietigen. Broer/zwager Dirk heeft toen voor ons contact gelegd met deze kliniek en een afspraak gemaakt voor Julian. Omdat wij zelf te aangeslagen waren, bood Dirk aan, met Julian en ons mee te gaan. Dat weekend in Heidelberg heeft Julian een aantal onderzoeken gehad. Helaas kon de protonen/ionenmethode in dit geval niet bij Julian toegepast worden omdat de impact van de behandeling te veel schade zou aanrichten aan het omliggende hersenweefsel. Schade die zich zou kunnen uiten in bijvoorbeeld blijvende uitval van belangrijke lichaamsfuncties en motorieken. Heidelberg kon dus verder niets voor Julian doen, behalve dan Julian doorverwijzen naar het Erasmus MC Ziekenhuis in Rotterdam. Daar –in het Sophia Kinderziekenhuis- waren een aantal specialisten werkzaam, die zich speciaal hadden toegelegd op het onderzoek naar ( en mogelijke genezing van) hersentumoren bij kinderen.
We hebben daar uitvoerig gesproken met een radioloog ,neuroloog en oncoloog . In deze gesprekken is ons op begrijpelijke wijze verteld welke behandelingen Julian zou krijgen en hoe deze in hun werk zouden gaan.
Besloten werd om z.s.m. met een serie van 16 bestralingen te starten, gedurende een periode van 4 weken. (gemiddeld dus 4 bestralingen per week). Het was de zwaarste bestraling die er was.
Omdat de afstand Stadskanaal –Rotterdam te groot (maar vooral voor Julian te vermoeiend) was, hebben we besloten om tijdens de 4 weken van de behandeling in een hotel in Rotterdam te blijven overnachten. Zo waren we altijd dicht in de buurt van het ziekenhuis en hoefden we niet telkens de lange rit naar huis te maken. De negatieve impact die elke bestralingsbehandeling op Julian heeft gehad was enorm. Julian voelde zich direct na elke bestraling erg misselijk, ziek en vermoeid .
Een maand na de laatste bestraling gingen we terug voor een eerste controle: yessss! De groei van de tumor was door de bestraling tot stilstand gekomen!!!!!!!
Wij beseften ons terdege, dat hiermee echter het gevaar nog lang niet geweken was. Immers, de tumor was nog steeds aanwezig, maar ons eerste succesje hadden we geboekt. Met een hoopvol gevoel zijn we weer naar ons eigen vertrouwde plekje in Stadskanaal gereden.
Terug in Stadskanaal hebben we geprobeerd –voor zover mogelijk- de draad van het dagelijkse leven weer op te pakken. Julian ging weer zijn gangetje en ook zijn beste vriend Mike kwam elke dag wel even bij hem langs om te vragen hoe het nu ging en of ze nog iets samen gingen doen. Ook op zijn school De Willibrordschool was iedereen op de hoogte en iedereen hield zoveel mogelijk rekening met “de situatie”van Julian.
De hele klas was bezorgd en probeerden Julian overal in te helpen waar maar kon, een fijne klas met lieve kinderen, maar vooral een goede school die veel voor Julian heeft gedaan.
Na maanden van zware medicatie en toch proberen te genieten van alles om hem heen moest Julian weer naar Rotterdam voor controle. Wederom werd een MRI-scan gedaan, waarna de uitslag van vorige maand compleet de bodem in geslagen werd: de tumor was weer gaan groeien.
Besloten werd om over te gaan op een chemokuur d.m.v. tabletten. Dit was een hele zware kuur, maar Julian deed zijn best. Omdat Julian met deze kuur bezig was, bleven wij toch doorzoeken op het internet naar eventuele alternatieven en oplossingen en genezingsmethoden. In het AMC te Amsterdam had men een nieuwe behandelingsmethode ontwikkeld met hoopvolle resultaten. In overleg met de specialisten in het Sophia ziekenhuis te Rotterdam hebben we besloten een gesprek aan te gaan met de specialisten in Amsterdam, in de hoop, dat deze nieuwe behandelmethode voor onze Julian’s redding kon zorgen. Het mocht echter niet zo zijn… door de zware chemokuur op Julian’s lichaam, was Julian ontzettend vatbaar geworden voor virussen en ontstekingen. Hij was herstellende van een zware longontsteking. Reden genoeg voor de specialisten in het AMC om hem niet te gaan behandelen eer hij weer was hersteld van deze longontsteking.
Een week later moesten we weer op controle in Rotterdam.. Daar werd besloten over te gaan op een 2e chemokuur, even zwaar en verwoestend als de eerste.
Deze chemokuur heeft Julian niet kunnen afmaken. 9 juli 2011 klaagde hij over hele erge hoofdpijn.
We hebben , omdat de hoofdpijn steeds erger werd, 112 gebeld. De broeders die Julian behandelden, hebben toen geregeld, dat Julian met spoed naar het UMCG in Groningen werd gebracht.Julian werd daar behandeld door Oncoloog Dr. L Hooimeijer. De CT-scan aldaar toonde aan, dat er een bloeding in de tumor was ontstaan. Op 9 juli 2011 is onze Julian aan de gevolgen van deze bloeding overleden…..
Op donderdag 14 juli hebben wij afscheid genomen van onze lieve vent Julian. De grote opkomst van de vele mensen (familie, vrienden, kennissen, leerkrachten en leerlingen van de Willibrordschool en de voetbalclub SPW heeft ons diep geroerd. Het geeft je het gevoel er niet helemaal alleen voor te staan.
Wij moeten nu verder zonder Julian…. Hoe moeilijk dit voor ons allemaal ook is.Niets zal meer hetzelfde zijn. We proberen zo goed en zo kwaad het kan de draad weer een beetje op te pakken. Dit gaat met vallen en opstaan. Alle dagen herinneren ons aan het groot gemis. Speciale dagen drukken daar nog eens extra zwaar hun stempel op.
Gelukkig vinden we steun bij en aan elkaar. Iedereen in onze omgeving begrijpt, hoe ongelofelijk zwaar het is geweest en nog elke dag is om dit te hebben meegemaakt. Wij als ouders, onze dochter Charina, opa & oma , broer & zwager Dirk en schoonzus Els,nichtjes Angela en Jessica en neef Arjan en Julian zijn beste vriend Mike,onze lieve familie, vrienden en kennissen , ja echt iedereen …. Julian we zullen je heel erg missen.
In onze gedachten was je,
In onze gedachten ben je,
In onze gedachten zul je altijd blijven,
Julian je bent en blijft altijd ons ventje
We zullen altijd van je blijven houden
